Hirdetés
Nagyjából a világ 1 százalékát érinti a rheumatoid arthritis nevű betegség, vagyis az idült ízületi gyulladás.
Magyarországon becslések szerint nagyjából százezren érintettek, közülük nagyjából 9 ezren részesülnek biológiai terápiában. Ugyan a kezelés segít és az állandó fájdalom és mozgásszervi problémák mellett közel teljes életet élhetnének, csakhogy a havi egyszeri kontroll és állandó vizsgálatok, valamint maga az, hogy megváltozott munkaképességűek nagyon nehézzé teszi, hogy munkát találjanak.
Tóth Gábor, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Egyesület elnöke beszélt a Pénzcentrumnak arról, milyen az élet a betegséggel, milyen nehézségeik és kiadásaik vannak a betegeknek.
Tóth Gábor sportos, tevékeny életet élt, épp a házukat építették át, amikor 1997-ben fájni kezdett a háta, egészen pontosan a gerince és a csípőtájéka. Reumatológushoz fordult, aki azonban közölte, nincs semmi baja. Ám a panaszok nem múltak. Két évvel később az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézetbe (ORFI) került és teljes kivizsgálásnak vetették alá. Éveken át próbálták kideríteni, mi lehet a gond, a gyógyszerek ugyanis nem használtak. Gócvizsgálat, gyulladásos vizsgálat, CT, MR, ám ezek nem vezettek eredményre.
Úgy döntöttünk, felkeressük Czeizel Endrét, és a génvizsgálat során kiderült, hogy Bechterew-kórom van, ami egyfajta arthritises megbetegedés – mondja a most 42 éves férfi.
2001-ben az úgynevezett csontszcintigráfiás vizsgálat, vagyis csont-izotóp vizsgálat egyértelművé tette, nagyon nagy a baj. Gáborról első látásra senki sem mondaná meg, hogy beteg. Életvidám, energikus, két gyereke van, dolgozik.
Hirdetés
Szerencsés vagyok, de nem volt könnyű megtalálni a mostani munkám. Sok sorstársam viszont csupán a rokkantsági ellátásból tengődik, mert nem tud elhelyezkedni – jegyzi meg Gábor, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Egyesület elnöke.
A rheumatoid arthritis, vagyis idült sokízületi gyulladás a világ népességének 1 százalékát érinti. Hogy pontosan hány beteg van Magyarországon, nem tudni, szakemberek nagyjából százezresre becsülik a számukat. Közülük közel 8700-an – köztük Gábor is – részesül úgynevezett biológiai terápiában.
Az arthritis (ízületi gyulladások) ismeretlen eredetű, gyulladásos autoimmun megbetegedés, nem tudják még, mitől alakul ki, és nem gyógytíható. Megfelelő terápiával a beteg szinten tartható. Nekem például a gyógyszeres kezelés nem használt, a biológiai terápiával viszont szinte teljes életet élhetek – mondja Gábor
Csakhogy nem egyszerű hozzájutni a szükséges készítményhez, ugyanis azt háziorvos nem írhatja fel és nem váltható ki a recept akármelyik patikában sem.
A készítményt csak a kijelölt helyeken – a 21 reumatológiai centrum valamelyikében – szerezhetjük be, havonta egyszer. Korábban ez nem így volt, 2015 végéig elég volt 3 havonta felkeresni a centrumok egyikét. Az egészségbiztosító azért szigorította a korábban negyedéves felülvizsgálatot előíró szabályt, hogy ne vesszen kárba egyetlen készítmény sem. Különböző javaslatokkal álltunk elő, hogy segítsük a gyógyszerhez jutást. Hiszen így havi egy munkanap kiesik a készítmény beszerzése miatt – jegyzi meg Gábor, hozzátéve, a kiesést sok munkahelyen nem is nézik jó szemmel.
Ráadásul az arthritisben szenvedők közül sokaknál jelentkezik valamilyen társbetegség, például vastagbélgyulladás vagy szembetegség. A havi egy konzultáción és receptíráson kívül olykor sok más vizsgálat miatt kell hiányozniuk a munkahelyükről az érintetteknek, akik közül a legtöbben rokkantsági ellátásban részesülnek ami mellett maximum részmunkaidős munkát tudnak vállalni. Már maga az elhelyezkedés sem egyszerű.
Rengeteg álláshirdetésre jelentkeztem, és alig jeleztek vissza, miután olvasták, hogy megváltozott munkaképességű vagyok. Szerencsére találtam olyan munkahelyet, ahol nem gond a távmunka, de sokan a diagnózis után egyszerűen nem tudnak elhelyezkedni. Van olyan betegtársunk, aki havi 36 ezer forintból tengődik havonta – mondja.
Forrás: pénzcentrum
Hirdetés
loading...
